Kico bisa ora un hende haci un chiste cruel of fo’i sla tocante e trastorno neurocognitivo di tipo Alzheimer? No tur chiste tocante Alzheimer ta gracioso of bon bini. Bo por ta sigur cu comentarionan tocante un of otro forma di trastorno neurocognitivo (leve of mayor), malesa, of di cualkier otro condicion cu ta haci dolor ta chistenan cu mester pasa pa pasado.
Aki ta sigui algun sugerencia cu por yuda combati e stigma asocial cu e trastorno neurocognitivo di tipo Alzheimer. Laga nos elabora un tiki riba kico NO bisa un persona cu Alzheimer of otro condicion neurocognitivo. Un mal escogencia di palabra por ta tanto doloroso como frustrante. Siguientemente algun palabra y pregunta pa evita.
Pero kico ‘stigma’ kier men? Aki un definicion: ‘stigma’ ta un actitud denigrante haci pa un persona na un otro persona. Esaki por ensera insulto contra rasa, religion, apariencia fisico, habilidad, descapacidad, etc. Stigma ta un forma di discriminacion. Hopi hende afecta pa un condicion neurocognitivo ta vocifera cu nan a experiencia diferente grado di stigmatisacion na cierto momento despues di un diagnostico.
Aki ta sigui algun ehempel den seno familiar of cu conoci:
– Mi no kier wordo contamina cu Alzheimer. – Bo no ta mustra cu bo tin Alzheimer!, of No por ta cu abo tin Alzheimer, esaki
mester ta un eror di e dokter, etc. – Miembronan di famia por distancia nan mes despues cu nan a haya e noticia di
un diagnostico. – Amigonan no ta comunica ni bishita mas despues di un diagnostico relaciona cu
Alzheimer.
Esakinan ta algun kehonan vocifera pa hende afecta cu un condicion relata na Alzheimer: Comentarionan realiza pa publico, riba caya, den tienda, den transporte publico. Un tipo di stigma cu a para bira mas comun ta: “chistenan” desagradabel y comentarionan haci den rednan social. Esakinan normalmente ta referi na, por ehempel, un colega na trabou (cu probablemente ta den un fase tempran di un of otro condicion (neuro)cognitivo y cu a lubida su yabi di auto, of a lubida un nomber, etc.)
Tweet recien di un “chiste”: Esaki ta uno di hopi comentario y chistenan doloroso cu por observa riba e red social y ta un forma di stigma cu no ta wordo cuestiona y ta wordo tolera. Comentarionan inapropia, ofensivo manera esaki, ta solamente aumenta e stigma cu ta relaciona cu ‘Probabel Alzheimer’ y un diagnostico.
Humor como un mecanismo di escape of insiguridad Mientras cu nos mes sa di tira un chiste fo’i sla of cu por ta doloroso pa un otro, nos por compronde tambe cu na otro banda e famia, amigo, cuidador y hasta e persona afecta, por usa chiste y humor como un forma di lidia cu con nan mes ta sinti e momento ey. Sa pasa hopi cu cuidadornan ta yama y conta di momentonan alegre y hasta divertido di biba cu un diagnostico. Ta importante encurasha nan pa keda comparti momentonan asina tambe.
Cada experiencia di un condicion neurocognitivo relata na Alzheimer ta diferente – nos ta compronde y acepta esaki tambe.
E tipo di chiste/broma cu nos kier cuestiona ta esunnan cu ta haci dolor y comentarionan tocante un condicion (leve of mayor) di tipo Alzheimer, cu ta basa riba malinformacion di esnan afecta of e cuidadornan. Esakinan ta eleva e stigma asocial cu e condicionnan y por tin un impacto negativo riba esnan afecta cu ainda por lesa, mira of scucha esaki.
Algun tips pa yuda kibra e stigma di un condicion di trastorno neurocognitive, leve of mayor:
Si abo ta experiencia comentarionan ignorante of chistenan desagradabel, por bien ta cu bo ta sinti e deseo di coregi of educa e hende cu ta haci esakinan.
Aki ta sigui algun conseho con pa yuda nos kibra e stigma asocia cu chistenan doloroso/desagradabel/fo’i sla riba e condicion di trastorno neurocognitivo: 1. Mira e persona, NO e condicion of su malesa.
Corda e persona cu haci bofon of conta un chiste di un condicion neurocognitivo NO ta defini e persona su personalidad of su bida. 2. E No ta divertido pa tur hende.
Puntr’e con e persona cu e condicion aki lo sinti ora e wak of scucha e comentario/chiste? Loke un persona ta haya chistoso, hopi lihe por bira ofensivo serca e otro! 3. Chiste cruel ta contribui na stigma.
Splika e hende cu comentarionan y chiste ignorante ta sirbi solamente pa aumenta e stigma rondo di e trastorno neurocognitivo di tipo Alzheimer y condicionan relata. Door di keda conta e chistenan desagradabel aki ta haci cada biaha mas dificil pa kibra e stigma pa e hendenan afecta cu e condicionan aki awo y tambe den futuro. 4. No saca informacion incorecto.
Hopi chiste desagradabel por haci hopi dolor y ta basa riba estereotiponan, malinformacion y mitonan. Laga e hende sa cu e por haya informacion confiabel y di fuentenan fidedigno tocante e condicionan (leve y mayor) aki y tambe di e condicionan cu ta reversibel. Tambe ta posibel pa comparti bo experiencia personal riba nos Facebook: Fundacion Azheimer Aruba (F.A.A.) y/o Bisa No na Abuso di Anciano. 5. Sea semper habri pa siña mas.
Asisti na nos lecturanan y lesa tocante e temanan aki ta un bon manera pa siña mas y cambia comportamento.
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Ivestigacionnan extensivo mundialmente tocante Trastorno Neurocognitivo (TNC), (antes yama Demencia), ta revela cu:
- dos tercera (2/3) parti di hende ta pensa cu un condicion di Trastorno Neurocognitvo ta normal den e proceso di envehecemento, en bes di un condicion medico/ neurologico.
- Aki 95 porciento di e respondientenan ta pensa di tin chens pa desaroya un di e condicionan di Trastorno Neurocognitivo (TNC) durante nan bida.
Un investigacion cu 70,000 respondiente den 155 pais ta revela cu:
- 2 den cada 3 persona ainda ta pensa cu un condicion di TNC ta normal den e proceso di envehecemento.
- 62 porciento di profesionalnan den salubridad ainda ta pensa cu un condicion di TNC ta normal den e proceso di envehecemento.
- Mas o menos 50 porciento di personanan cu ta biba den un condicion di TNC ta sinti nan mes ignora door di profesionalnan den salubridad (dokter y nurse).
- 1 den cada 5 persona (20%) ta atribui un condicion di TNC (Mayor) como: ‘mala suerte’. Casi 10 porciento como boluntad di Dios y 2 porciento ta atribui esaki na bruheria.
- Cada 3 seconde un persona na mundo ta cuminsa desaroya un condicion di TNC
“London School of Economics and Political Science” (LSE) a haci e analisis di e investigacion mundial aki.
E rapport aki ta revela cu stigmatisacion di un condicion di ‘TNC’ ta preveni cu hende ta busca informacion, conseho, apoyo y ayudo medico cu por yuda mehora e duracion y calidad di bida dramaticamente. Globalmente condicionan di TNC ta creciendo hopi lihe como e motibo di fayecimento.
Ta wordo calcula cu pa aña 2050 e cantidad di persona cu un di e condicionan cu ta resorta bou di TNC lo triplifica te mas cu 152 miyon compara cu awendia cu ta un 50 miyon.
“Stigma ta e barera mas grandi cu ta limita tur hende na mundo pa mehora e manera con nan ta biba cu un di e condicionan di TNC dramaticamente.”asina Paola Barbarino, director di Alzheimer Disease International (ADI), a bisa.
Tambe e rapport ta revela actitudnan asombroso tocante condicionan di TNC. Den e investigacion a inclui respondientenan cu ta biba den un condicion di TNC mayor, cuidadornan, profesionalnan den salubridad y publico en general. Un causa principal di preocupacion den e rapport aki ta e cantidad di hende na mundo cu ta pensa cu un condicion di TNC ta un parti normal di envehecemento.
Cuarenta y ocho porciento (48%) di e respondientenan ta kere cu problema cu memoria den un condicion di TNC nunca lo mehora, ni maske cu tin apoyo medico, mientras un den cada cuatro (25%) persona ta pensa cu nada por wordo haci pa preveni un condicion di TNC. Esakinan ta bareranan grandi cu ta preveni hende di busca ayudo, conseho y apoyo.
E rapport ta revela cu stigmatisacion di un condicion di TNC hopi biaha ta bai man den man cu stigmatisacion asocia cu salud mental / psiciatrico, enfocá riba edad y accentua door di falta di disponibilidad di tratamento medico. En realidad, hopi forma di apoyo ta existi rond mundo. Combersamento y planeamento por yuda hende pa biba mas bon y mas largo posibel den un condicion di TNC.
Den e rapport ta constata cu 50 porciento di respondientenan cu ta biba den un condicion di TNC ta sinti nan mes ignora door di profesionalnan den salubridad (dokter y nurse), mientras 33 porciento di respondiente cu ta pensa cu si ta tin un condicion di TNC, nan lo NO wordo scucha door di dokternan y otro profesionalnan den salubridad.
Interesante ta cu 95 porciento di e respondientenan ta pensa cu si nan lo desaroya un condicion di TNC den nan bida y mas cu dos tercera parti di nan (69.3%) lo haci un test genetico pa sa si nan tin riesgo di haya un condicion di TNC (maske cu actualmente no tin un tratamento pa evita e malesanan di e tipo Alzheimer). Sinembargo, dos tercera parti di e respondientenan ainda ta pensa cu un condicion di TNC ta un desaroyo natural di envehecemento. E miedo di desaroya un condicion di TNC serca hende ta halto. mundialmente, pero e comprendemento real di e malesanan di tipo Alzheimer ta bou. Esaki ta hopi preocupante pasobra un condicion di TNC tipo Alzheimer y otro condicionnan di TNC ta e di 5 condicion mundialmente cu a final por conduci na fayecimento.
Combersashon y consultashon tocante e condicion di TNC ta yuda maneha e stigmatisacion, normalisa e lenguahe y encurasha hende pa busca ayudo, conseho y apoyo. “Stigmatisacion ta sali for di miedo/inseguridad. Miedo ta genera silencio, y na su turno ta persisti den ignorancia y malcomprendemento.
Cada 3 seconde un persona na mundo ta cuminsa desaroya un condicion di TNC, sinembargo mayoria di nan NO ta wordo diagnostica of ta ricibi opoyo. Actualmente e gasto annual relaciona cu condicionnan di TNC ta mas cu 1 triyon (1,000,000,000,000) Dollar Mericano – un cifra cu lo redobla pa 2030. Fayecimento cu wordo conduci pa un condicion di TNC a redobla entre 2000 y 2016, haciendo esaki e di 5 causa na 2016 cu ta conduci na morto, mundialmente; na 2000 e tabata na di 14 luga.
Falta di conocemento riba un condicion di TNC ta resulta den suposicionnan incorrecto relata na e efecto di un di e condicionnan aki riba e persona y su famia. Igualmente ta e caso ora trata stereotiponan negativo tocante con un persona den un condicion mayor di TNC lo comporta su mes.
Tin evidencia cu ora cu un persona cu tin un condicion di TNC y su famia ta bon prepara y apoya, e sentimento di shock, rabia y duele ta wordo balansa door di seguridad y empoderamento, p’esey e enfasis riba e campaña global ta riba “aumenta e conversacionnan rondo di condicion di TNC”.
Den un siguiente articulo FAA lo publica cifranan relata na Aruba su situacion.
Traducion: Fundacion Alzheimer Aruba (FAA).